我仍然会用我的双手

我叫埃里克·哈钦森(Eric Hutchinson),如果您不认识我,我是纽约的歌手,词曲作者和吉他手。 我刚刚制作了有史以来最个人的专辑,叫做《 现代幸福》。 唱片中的每首歌曲都涉及当今的忧郁和幸福的目标。 《 现代幸福 》中最具个性的一首歌是一首名为“手”的歌,这是我对患有强直性肌营养不良症或DM的父亲Royal的致敬。 糖尿病是一种影响我父亲和家人超过35年的疾病,但我们从未真正谈论过。 “手”是一首关于被视为残疾人的歌。

“手”音乐视频。 由道格·汤姆森(Doug Thomsen)和亚当·贝曼(Adam Behrmann)执导。

“手”的故事始于1965年,当时Royal(才是我父亲的名字叫Royal ,您越早习惯,这个故事就越容易告诉他们)只有20岁,并为自己购买了新的Martin D-28吉他。 这是一种精美的乐器,由今天不再存在的巴西紫檀制成。 它有一个斑点的后卫,是用乌龟壳制成的(现在很难想象)。 它的脖子粗而结实,音调温暖而丰富。 我父亲的最后一把吉他是被一个伙伴偷走的,因此,为了确保没有人拿起这把新的马丁吉他,Royal将其驾驶执照号码刻在主轴箱的顶部,并将其名字“ RD Hutchinson”刻在主轴箱的背面。 (这通常会令任何吉他收藏爱好者发抖。)

皇家哈钦森(Hutchinson)于1945年出生于加利福尼亚州。 读高中时,他住在华盛顿特区外,今天仍然住在那里。 他是一个安静,沉思,神秘的人,有着一种奇怪而又干燥的幽默感。 在我的一生中,我父亲经历了许多事情:童子军,天主教徒,犹太人,牛津大学的学生,牛津辍学生,嬉皮,越野自行车手,木工,计算机书呆子,厨师,研究生和弹吉他的歌手兼作词人。 他热爱音乐,并不断养护甲壳虫乐队,Ry Cooder,Steely Dan和Bob Dylan。 皇家时期,他小的时候随身带着吉他。 他以乐队演奏,然后带到海滩,直到有一天他再也无法演奏了。

我父亲35岁时,他开始注意到手中的肌肉在紧抓。 经过一些测试,他被诊断出患有肌强直性营养不良。 突然,他开始失去自己的高级运动技能,并因此失去了做我认为理所应当的日常工作的能力,例如能够用铅笔写字或打开车门。 这也意味着他的手指不再足以弹吉他,不久我父亲不得不放弃一起弹奏。

最终,DM开始影响Royal的平衡,如今他再也无法走路或站立了。 DM使他嘴里的肌肉恶化,使他说话清晰或咀嚼和吞咽变得极为困难。 在所有这些过程中,我父亲一直致力于他的60年代后期。 他从来没有以自己的疾病作为任何借口(即使我认为他可能拥有)。 我和我的兄弟姐妹长大了,看着他继续努力和坚持,即使他变得越来越虚弱。 如今,Royal几乎完全呆在家里,需要妈妈全天候24/7照顾。 不过,他仍然喜欢看特纳经典电影,扎根华盛顿国民,研究《律法》,有时还喜欢去肯尼迪中心看歌剧。 哦,他 NPR。 这差不多是他的配乐。

我没有看到父亲弹吉他的回忆,但是据我所记得,我知道我父亲的马丁D-28。 当我长大的时候,这把吉他在我们家里隐约可见。 我的父母将其简称为“马丁”,而其他家庭可能很尊敬地将其称为《圣经》或《总统》。 但是,尽管经常提及我父亲的老歌和吉他,但马丁却坐在我们家中未使用的地方,很少见到,这是我父亲无法做的事情的象征。

我的家人情绪激动,敏感,但是我们没有受过如何谈论我父亲和他的病的训练。 当时几乎没有可用的信息。 我们不知道有谁像我父亲一样生活或生活,也没有治愈方法,所以我的父母只是不谈论它,而我们的孩子也跟随着他们。

1994年,我还是一名高中新生,在我奶奶的地下室里找到了一把旧的廉价吉他。 我开始教自己如何弹奏,但我避免在父亲面前弹吉他。 DM很久以来就剥夺了我父亲演奏音乐的能力,我担心会伤害他的感情,或者我似乎在炫耀他不再拥有的技能。 即使我更认真地对待吉他,也有一个不言而喻的理解,那就是马丁对我来说是不可行的,就像经典的法拉利对驾驶员的学生而言是不可行的一样。

但是我还是一个鲁a的少年,所以每隔一段时间,当我父亲不在时,我会偷偷摸摸地打开马丁老旧的木箱。 我会str一下马丁,惊叹于它的大而粗的脖子,这使得很难制作出和弦和木头的复古味道,就像旧书店里的旧平装书一样。 这是一个男人的吉他-不适合我,一个16岁的男孩。 它很大,我很小。 那是老,我还年轻。 因此,我决定不喜欢马丁(The Martin),并决定忘记它。 我用我的cheapo吉他进行交易,然后买了新的, 更好的 cheapo吉他,我学会了爱上它。

几年过去了,我越来越认真地对待音乐,开始创作和录制自己的歌曲。 1998年,在我18岁生日时,我父亲叫我进他的卧室,并宣布马丁现在属于我了。 他等着我发狂,但我什么也没说。 我父亲不知道我多年来已经学会鄙视那把吉他了。 我将马丁与父亲永远无法做的所有事情联系在一起。 马丁代表了强直性肌营养不良症周围的所有痛苦和痛苦-尽管这种疾病正在慢慢地使我的父亲瘫痪并扭曲我们的家庭,但我们从未在家里谈论过这种神秘的疾病。 我怎么会想把马丁先生的吉他和父亲的名字和旧的驾驶执照号码刻在琴头上呢? 那不是我的吉他。 我有一把便宜的吉他,效果很好。 因此,当我父亲甚至不考虑我就给我《马丁》的时候,我冷冷地对他说:“我不要。”我的父亲感到震惊,受伤,困惑。

几年过去了,没有人去玩《马丁》,它一直装在我的父母家里,整个2000年代初。 有时,当我回家拜访时,我会在客人的床底下找到它,然后取出来确保我仍然不想要它。 我从没干过。

我以职业音乐家的身份开始了自己的职业生涯,后来我弹起了我的便宜吉他,直到我赚了足够的钱来购买由爱尔兰制琴大师乔治·洛登(George Lowden)在爱尔兰手工制作的精美昂贵吉他。 我骄傲地弹过Lowden吉他,并在世界各地巡回演出。 有时当我回到家时,爸爸会问我是否要带The Martin参加巡回演出,我会把他赶走。 他为什么不明白我现在不需要那件旧东西了?

关于我,您应该知道的是,在我成长和做音乐的过程中,我正在面对慢性抑郁症和焦虑不安的问题,想知道我是否从父亲那里继承了肌强直性营养不良症。 我有50%的机会患上这种疾病,如果确实如此,这种症状对我来说可能比对我父亲的症状还要严重。 在2015年冬天,我做出了一个艰难的决定,最终接受DNA测试,以了解我是否从父亲那里继承了DM。 我写了关于这里进行测试的过程。 简而言之,我最终测试为阴性,尽管我一生都确信自己患有糖尿病,但实际上我并未患上这种疾病。 但是,测试结果并没有使我一直幻想得到那样的缓解。 我父亲和家人仍然受到DM的影响-我有情感上的伤痕可以证明这一点。

该测试过程中的一项授权工作是最终与我父亲交谈并与我的家人开始就糖尿病和我父亲的健康状况进行对话的机会。 我父亲和我进行了以前从未有过的对话,而我对他及其生活有了新的认识。 我能够问他关于他与强直性营养不良的关系的一些基本问题,这些问题曾经使我难以想象。 我们的亲密关系达到了一个新的水平,父亲/儿子的理解对我来说至关重要。

在所有的灵魂探索中,我发现了对自己的新认识,并对父亲的旧吉他产生了新的兴趣。 随着家庭中DM周期的破裂,我能够将吉他视为家庭传家宝,并且能够描绘出我一生中更快乐的吉他。

2016年,我来找我父亲,并请他允许我将马丁带我回纽约。 我父亲不是一个特别激动或兴奋的人(部分是DM的症状),但我可以自豪地看到他。 他马上说“是”,就叫我妈妈告诉她这个好消息。

我从楼上的备用床下面抓住了马丁及其箱子,把它扔进了我的租车里,随身带回家。 但是,当我回到纽约回到家并打开箱子时,我被迷迷糊糊地发现马丁被折断了-桥被折断了,琴弦四处都是,而且由于多年的疏忽,它的身体也裂开了干dried。 无法播放。

我把马丁送到了马丁授权的维修店,他们把它送进了吉他重症监护室。 他们将吉他放在巨大的加湿器中数周,以帮助木头恢复形状。 他们连接了新的琴桥并测试了琴弦,以确保它们能固定住。 一个月后,我拿回了吉他。2017年1月,我终于可以弹奏并享受那把老1965年的马丁D-28,它上面刻有皇家的名字和旧的驾驶执照号码。

几乎立即,我开始在The Martin上播放Bob Dylan的抗议歌曲,想像一下我父亲在嬉皮,激进的日子里用这种吉他演奏的音乐。 我想到了进步和抗议,也想到了一个不再像以前那样被听到的残疾人的声音。 我弹爸爸吉他的时候就考虑了这一切,并用它写了“手”。

我写了“手”来向我的父亲皇家哈钦森致敬,他多年来一直勇敢地坚持下去,而放弃这简直是一件容易的事。 我为我的母亲让·哈钦森(Jean Hutchinson)写下了“手”,他已经和我父亲结婚40多年了,已经成长为他的专职看门人,每天给他穿衣服,每顿饭都配菜,然后带他去看医生。约会。 我每天为成千上万患有强直性肌营养不良症和任何残障的人写过“手”,但仍然很久没有人听到和注意到。

我在演奏《马丁》时非常受启发,以至于我在短短几周内就完成了整张专辑的演唱。 2017年4月,我将巡回乐队The Believers带入工作室,并带来了The Martin。 我在“ 现代幸福”的每首歌上演奏“马丁 。 麦克风的音色优美—浓厚的厚重低音音色,易于演奏,这让我很难相信自己无法弹奏。

在对如何录制“手”以及乐队是否应该陪伴我进行了一些讨论之后,我决定“手”是我应该单独录制的一首歌,仅是我和这支拥有哈钦森家族50多年历史的吉他。 我一口气录制了这首歌,用厚脖子和灭绝的巴西花梨木演奏了马丁D-28,在床头柜上刻着我父亲的名字。

您可以在myotonic.org上了解有关强直性营养不良的更多信息,以及强直性营养不良基金会的杰出募捐,研究及其护理和治疗的使命。

实际上,从现在到2018年8月10日,强直性肌营养不良基金会正在围绕“手”的发行开展一项特殊的筹款活动,您可以在此处了解更多信息。

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亚马孙