(最初发布于 18 年 8月 26 日 在 mikeaparicio.com上 ,我在四年没有接触它之后,最近对它进行了重新设计。)
嘿。 有一阵子了。 确切地说,将近四年。
我想写一封信给你,但直到现在我还是不让自己去写。 离开了这么多时间之后才继续写而又没有对房间里的大象说话,这感觉很尴尬。
四年前的今天,我的女儿奥利维亚(Olivia)出生了。 这应该是一个快乐的时刻,只有她要等到12月中旬才到期。
我的妻子艾莉(Allie)在几天前的深夜醒来。 她在流血。 我们赶到医院。 原来她有胎盘早剥。 奥利维亚(Olivia)怀孕不到24周。
在一天的第24周,通过剖腹产分娩了奥利维亚。 她只有1磅4盎司,但是还活着。 她被送往NICU。
接下来的九个半星期是地狱。
奥利维亚(Olivia)面临许多与她的早产有关的问题,这需要多次手术。 最重要的是,我们发现我和我的妻子是极罕见的先天性巨核细胞血小板减少症(CAMT)的携带者,这种疾病已传给奥利维亚。 这种情况导致极低的血小板计数,需要奥利维亚定期输血。 它使本来就很脆弱的情况变得更加复杂。
最终,这对于Olivia来说太多了。 当她于2014年10月31日去世时,我将她抱在怀里。
悲痛难以忍受。 仍然是。 我现在更擅长伪装成普通人。 所有那些第二城市的课程都真正获得了回报! 再也不用担心傻瓜了。 在失去孩子之后,几乎所有的一切都变得像傻瓜一样。 (看着您,JavaScript框架!)
莎拉·德拉斯纳(Sarah Drasner)最近写了一篇非常感人的文章,《作为开发人员的哀悼》,确实引起了我的共鸣。 在失去了两个朋友之后,她在网络开发人员的工作中找到了慰藉。
对我来说,专注于工作非常困难。 相反,我在电子游戏中找到了避难所。 我一直很喜欢视频游戏,但是引人入胜的游戏循环以及诸如Destiny和XCOM之类的单调乏味的游戏使我无法理会Olivia,即使只是几个小时。
在Olivia逝世之前,我报名参加了Extra Life,这是一年一度的活动,人们在这里玩电子游戏24小时,为当地的儿童医院筹集资金。 从那以后,我每年都这样做。
四年来,由于家人,朋友,同事和完全陌生的人的慷慨解囊,我为卢利儿童医院(Orievia)的治疗筹集了近9,000美元。 在我的朋友Bert和Al的帮助下(他们加入了“ Olivia团队”),我们筹集了10,000多美元。
我能为自己做的事情感到高兴,同时又能回馈奥利维亚的记忆,对此我感到非常自豪。
我和艾莉过去四年一直在努力生另一个孩子。 我们已经尝试了PGD,卵子捐赠者和其他途径,以期避免将该疾病传染给我们的下一个孩子。 这是一条漫长的道路,充满了很多失望,但我们仍在努力并保持希望。
我将连续第五年参加2018年11月3日的Extra Life。如果您想捐款,可以在这里捐款。
我已经重新设计了我的网站,希望它能激发我更多的写作时间。 在Twitter上的糟糕表现(目前在美国和整个美国),我关注的很多人都重新开始写博客,这也启发了我也重新投入博客。
您可以期待很快阅读我关于各种愚蠢狗屎的想法。